Desde la publicación de Mi cáncer y yo, han llegado a mi dirección de correo electrónico múltiples preguntas de enfermas o de su entorno. Las de índole emocional, a todas sin excepción, las he atendido con el máximo interés. En alguna ocasión,  también, he ido a visitar a algún enfermo que pedía conocerme, hablar conmigo, comprobar - supongo - que era cierto que he recuperado mi forma física, como así es. A otros los he ido a visitar a Hospitales de Día; con otros mantengo una correspondencia continuada. Etcétera. Y mi gratitud por el afecto que recibo es inmensa.

También hay un montón de preguntas respecto a mi dieta, puesto que en mi libro tanto me he extendí en este tema. Ahí ya mis respuestas son extremadamente prudentes puesto que no se trata sólo de comer de forma adecuada - la dieta mediterránea es de por sí una excelente pauta - sino que de recuperar las defensas que los tratamientos “devoran”. Pero no sólo cada organismo es distinto sino que cada cáncer, aún y afectando al mismo órgano, también lo es. Por tanto, los efectos de cualquier tratamiento no serán los mismos en uno u otro paciente. Y sólo un médico está cualificado para indicar una dieta y también algún tipo de medicación paliativa puesto que no hay “medicación global” para ello. El médico indica o receta a la vista de los análisis y pruebas efectuados. En mi libro digo que no hay que tener miedo al miedo “y preguntar”. Preguntar hasta estar convencido de la respuesta. La ignorancia es mal escondite.

No menos preocupante, sin embargo, son los problemas derivados de la relación entre el paciente y su médico. Tanto si el enfermo acude a la medicina privada como a la Sanidad Pública. Abro por ello este blog en el que iré anotando cuantas incidencias observe. Espero que os sea útil. Si queréis formular una pregunta, pero mantener el anonimato, por supuesto será respetado. Pero no dejéis de escribir, de exponer, lo que os preocupa o lo que no sabéis cómo solucionar porque, con toda seguridad estaréis ayudando a otros enfermos.

Yo misma empiezo exponiendo cuestiones y casos que me van llegado.

30 de Agosto 2010

Hoy he acompañado a Adriana en su sesión de quimioterapia. Ha pasado todo el mes de agosto en una casa de campo donde ha descansado. A Adriana, sin duda, esta enfermedad le cambiará la vida y para bien. Me decía que antes no se quería, que maltrataba su cuerpo y su mente por una pérdida absoluta de autoestima. Que de hecho se iba suicidando lentamente. Ahora no. Ahora pelea como una jabata para salir adelante; aprecia lo que tiene, aunque algún día no aprecie nada (está en su derecho). Y no se puede decir que haga una dieta anticáncer, tampoco se la han prescrito, pero come mucha fruta que antes ni probaba. Y chocolate negro, excelente antioxidante. Curiosamente estos nuevos hábitos los ha adquirido porque el cuerpo se lo pedía. El cuerpo es sabio. A Adriana la llevan en un lujoso centro privado. Personalmente, prefiero los hospitales públicos aunque tienen alguna carencia por falta de presupuesto. Pero las carencias de los privados son peores porque se deben a que cada enfermo tiene cara de euro, por tanto, son carencias humanas. Pero, bueno, no generalicemos. Hay excelentes personas en la medicina privada, sometida sin embargo, al sistema.

La semana pasada vino a verme Lola una mujer encantadora; le detectaron un cáncer de mama hace dos años y supo de “Mi cáncer y yo”, y de mí misma, cuando había finalizado todo el proceso: operación, no muy agresiva; y seis meses de quimioterapia. Mientras hablábamos, observé su cabello rizado recogido en una trenza. Dice que para ella eso no fue importante; que lo único que contó, una vez aceptó el diagnóstico, es poner toda su fuerza en recuperarse que por eso se sintió tan identificada conmigo. Y que las cosas que antes vivía con urgencia, ahora las relativiza. Su trabajo también, aunque volverá esta semana a dedicarle unas horas. Me contó que cuando le detectaron el cáncer, tenía una pareja que se esfumó. Me lo cuenta todavía con cara incrédula. Bueno, le dije, el hombre no suele ser muy valiente y, si me apuras, ni solidario. Pero Lola ha tenido la inmensa suerte de tener un hijo que la cuidó con la máxima atención y cariño y además, todavía en pleno tratamiento, conoció al que ahora es su pareja a quien no lo detuvo su situación. Lola dice algo tan sorprendente como que volvería a pasar por un cáncer para encontrar el orden de vida que ahora tiene. Hay finales felices. Este lo es.

A Concha, que es tan fuerte y animosa, la caída del pelo aún no la tiene digerida. Es capaz de reírse de ella misma, de la cabezota pelada con la que anda pero, gracia, ninguna. Y es que no la tiene, pero hoy mismo le decía que hiciera la cuenta atrás: si le prescribieron 6 módulos de quimio y ya ha hecho 2, resulta que ya tiene ¾ partes del tratamiento hecho. Concha, ya lo he dicho varias veces, es fuerte anímicamente y resistente físicamente. El cuarto día tras la quimio, se disponía a hacer la comida para toda la familia y a ocuparse de su marido, de ánimo más débil. A punto de colgar, me ha comentado que tenía razón cuando le decía que tras el cáncer hay un gran negocio. Lo hay en varias direcciones. Sólo hay que vigilar, estar atenta. Por ejemplo, parece que en la peluquería en la que le han hecho la peluca – sintética (ha hecho bien en no gastarse una fortuna para seis meses de tratamiento) – le han intentado vender de todo. Sabía por mí que, fuera donde fuera, le sucedería. En alguna trampa ha caído pero cada vez sabe más el terreno que pisa. Ayyyyyyyy.

2 agosto 2010

Estoy escribiendo un libro por el que era preciso entrevistar a una enfermera de Oncología infantil. ¡Cuánta entereza ante dos fragilidades!: la del niño enfermo y la de sus padres.

Me llamó Adriana, a quien el médico le había permitido una pausa para que pasara unos días en la playa donde ha animado su cuerpo y su espíritu. No ha podido tomar el sol obviamente, pero sí bañarse a media tarde; además, el mero hecho de estar cerca del mar en un lugar luminoso y apacible, la han reconfortado. La noto de nuevo fuerte, aunque me dice que está exhausta tras diez meses de tratamiento; y una vida que no es vida. Todavía no sabe cuándo acabará el tratamiento y se pregunta si sobrevivirá a esta batalla. Le digo que resista, porque su cuerpo ya está resistiendo y que recuerde que puede pelear en las mejores condiciones, porque se las puede permitir, y además acompañada por su marido. Hay enfermos, le recuerdo, que están solos en los boxes de los hospitales de día. “Es cierto, admite, pero no creo que siempre me comprenda. Ni él ni mis hermanas. Tú sí lo haces”. Yo he pasado por esto, Adriana, claro que te entiendo. Tu familia hace lo que puede.  “Oye y ¿recuperaré mi vida? Mi oncólogo dice que el cáncer es una enfermedad crónica”. Claro, se puede considerar así ya que no “se cura”, en todo caso, “se supera” y, aún y así, puede volver. En todo caso le digo que el que sea una enfermedad crónica no quiere decir que la mantengan crónicamente en tratamiento. Cuando acabe, lo recuperarás. “No me olvides”, Susana. No lo hago. Ni un solo día.

Llamé a Concha la víspera de su 70 aniversario. Sigue fuerte y dispuesta a celebrarlo a lo grande. Entre otras cosas, se ha dado el último tinte en el pelo: mañana martes empieza la quimioterapia; en veinte días, adiós pelo. Son cuatro meses, mujer, luego enseguida crece. “Es verdad Susana, y voy a hacer lo que me dijiste: de momento, comprarme una sintética. Con el calor que hace, seguramente me pasaré más tiempo con un pañuelo en la cabeza”. Y además irás a la última moda. Se ríe un montón. Tiene un gran carácter. Su oncólogo le ha dicho que es importante que tenga la piel bien hidratada. Sí, claro, la piel también indica tu salud. ¿Qué vas a hacer para conseguirlo? “Pues ponerme una buena crema en todo el cuerpo, incluso dos veces al día”. No es eso, Concha, se trata de que bebas mucho agua e infusiones; de que la hidrates desde dentro. Mira, a mi médico incluso le fastidiaba si notaba que iba a visitarlo con cremas que despistaran sobre el verdadero estado de mi piel. Se sorprende. Yo también pero en mi caso es por la desinformación de los enfermos. Concha aún me hace alguna pregunta más como si tendrá vómitos o llagas en la boca. Le digo que ni idea, que nadie lo sabe hasta que empieza el tratamiento. Yo no los tuve, le recuerdo, pero los calambres que me ocasionaron no fueron ningún regalo. ¡Feliz cumpleaños! Te llamo.

Empiezan las vacaciones, pero yo sigo ahí.

5 de julio 2010

A Concha finalmente le han practicado una mastectomía en un pecho. Está convaleciente de la operación y a la espera de que su oncólogo le diga cuál es el protocolo de su tratamiento. Hace cábalas sobre el mismo porque una amiga le ha dicho que “para todos los cánceres de mama el protocolo pasa siempre por radioterapia”. Al mismo tiempo, un pariente, cuanto menos médico, le ha dicho que para el tipo de cáncer que ella tiene, suelen prescribir quimioterapia.

No se puede apretar a un enfermo. Bastante es con que Concha mantenga su ánimo y que trasiegue por la casa tres días después de la operación. Me dice, tierna y simpática, que mi libro es su libro de cabecera. Le comento entonces que recuerde los párrafos en los que digo que ningún enfermo es igual a otro y que, por tanto, el tratamiento tampoco. ¡Es cierto!, responde. Le pido que no lo olvide y que sólo escuche a su oncólogo. Y que a él le pregunte todas esas cuestiones.

Tiene humor Concha, me dice que como nunca tuvo un gran pecho, el que una mama haya desaparecido, le afecta mucho menos de lo que pensaba. También me cuenta que su hermano no veía que a “su edad” tuviera que preocuparse de esta cuestión. ¡Cuerno!, le contesto, pues dile a tu hermano que qué le pasaría si se quedara sin pito. Tampoco os lleváis tantos años. Y Concha me dice que es justamente lo que le contestó. Tuvimos entonces una conversación acerca de que la identidad sexual se mantiene, tenga la edad que se tenga. Concha, además, tiene ahora 69 años, activos en cualquier sentido. Iré a verla en cuanto me sea posible. Concha ha decidido pasar esta convalecencia fuera de Barcelona.

¡Dioses!, eso me recuerda que hace un montón de días que no hablo con Adriana, quien ya lleva 10 meses en quimioterapia.

14 de Junio 2010

A mitad de semana me llamó Concha, una antigua conocida de la que no tenía noticias desde hacía tiempo. Las noticias ahora no eran buenas: le habían diagnosticado un cáncer de mama avanzado. Estaba a la espera de las últimas pruebas cuyo resultado determinaría si el equipo médico empezaba por un tratamiento de quimioterapia o por una mastectomía. Concha tiene un carácter alegre y animoso, sólo la noto nerviosa. Una de sus grandes preocupaciones en este momento es la caída del cabello “porque la quimioterapia de mama siempre produce alopecia”. Pues no Concha, le digo. La quimioterapia es una u otra según el carácter del cáncer, no que sea de mama. “¿Y si se me cae, qué hago? Mi familia me dice que no me ponga una peluca, que me tape la cabeza con un pañuelo pero, claro, me cuesta”. Le doy mi opinión, que es que siendo verano la peluca le va a ser muy molesta. Por si teme verse sin pelo, le doy una dirección donde puede adquirir una peluca que le adaptarán a su cabeza y que no le costará una fortuna. Que empiece por ahí y que luego ya irá viendo. He de llamarla esta tarde sin falta, ahora ya debe tener los resultados.
A Paz le regalaron mi libro cuando estaba en pleno tratamiento de radioterapia. En aquel momento tenía continuas diarreas para las que su oncólogo le prescribió antidiarreicos que aún empeoraron su tolerancia a la ingesta de alimentos. Al leer mi libro buscó a mi querido Dr. Platzer quien le dijo que ya no vivía en España. Yolanda buscó entonces la ayuda de un naturópata con quien algo ha mejorado. Es una lástima que no me hubiera buscado como otras enfermas han hecho porque en este momento estaría en manos de un médico especializado en nutrición para el cáncer. Es muy, muy importante porque la agresividad de la radioterapia se puede paliar.

7 de Junio 2010

Me doy cuenta de que hace tres meses que no escribo. No he estado inactiva, es más tengo todo mi empeño puesto en crear una cultura de la Nutrición para el cáncer. En ello estoy. Espero llegar a realizarlo y que sea más efectivo que responder uno por uno a enfermos que se ponen en contacto conmigo sobre todo porque, tal y como he dicho muchas veces, ningún enfermo es igual a otro por lo que mi dieta no es aplicable a otro enfermo. Pero sí la cultura de la Nutrición como fuente de calidad de vida: durante y después del tratamiento. Hay algunos centros hospitalarios que empiezan a interesarse seriamente pero no disponen de medios para crear un nuevo servicio y menos ahora que les han recortado el presupuesto y tienen que solventar los mismos problemas y enfermos con menos presupuesto. Sin embargo, la contención del gasto para un futuro saludable, pasa por la Nutrición. Y me doy cuenta de que hay demasiadas Asociaciones y Fundaciones. Todas llevan a cabo una labor importante porque lo más importante es el enfermo, pero se están dividiendo los recursos y ni si plantean nuevos retos, por falta de presupuesto y tiempo.

Adriana, de la que he ido contando su lucha contra el cáncer, sigue resistiendo un tratamiento que dura ya 8 meses. Hay días en los que su ánimo no se ve capaz de continuar, pero acaba por reponerse. Hablando de la Nutrición, ante la merma de defensas, Adriana ingiere proteínas en las que destaca “grandes filetes de carne roja”. Pues tendrá proteínas pero ¡ojo con las de origen animal! y, especialmente, las vísceras y las carnes rojas. Pero Adriana tiene su oncólogo y yo no puedo hacer más. Por ello el empeño del que antes hablaba.

Otra enferma, Ángeles, cuyo ánimo y talante siempre ha sido fuerte, resistió  la noticia del diagnostico con toda entereza. Y también la operación. Sin embargo, pese a que el pronóstico es bueno, se ha desmoronado completamente. Ángeles había leído Mi cáncer y yo cuando salió a la venta y le encantó. Me dijo entonces que estaba segura de que si alguna vez ella caía enferma, también aguantaría y pelearía sin decaer. Pues Ángeles ha caído en una depresión profunda. ¿Por qué unos sí y otros no? Al final pienso que nadie está preparado para asumir el diagnóstico de un cáncer pero, sino se acepta, la lucha es peor.

Eso me decía Cristina, una chica a la que conocí en una conferencia. No tiene un cáncer pero necesita oír historias de superación que le ayudan a superar sus cuitas. Todos al fin tenemos retos que superar y, efectivamente, la resistencia es idéntica. Es voluntad.

8 de Marzo 2010

Sumamente interesante el intercambio de opiniones así como las preguntas que hicieron los asistentes a la conferencia que impartí el pasado jueves día 4. Bajo el título “Gestionar la enfermedad” recorrí todos aquellos aspectos a los que se enfrenta un enfermo de cáncer, con la incuestionable intención de que si alguno de ellos estaba pasando por este proceso, o tal vez algún ser querido, que no dudaran en preguntar hasta la saciedad, no solamente el alcance o gravedad de la misma, sino que los efectos secundarios con el máximo detalle posible.

Otro tema sobre el que versé fue las terapias paliativas a los tratamientos oncológicos cuya toxicidad empeoran notablemente las condiciones físicas del enfermo. Algún asistente me preguntó si para ello había recurrido a la homeopatía o si tenía conocimiento de sus resultados. Puesto que yo recurrí a tratamientos alternativos con terapias naturales y biomedicina - con resultados óptimos -, y  no soy médico, mi respuesta fue que desconocía los posibles beneficios de la homeopatía, pero que lo más importante es tener confianza en tu médico. Si en este caso recomienda homeopatía, en principio, no hay fundamento para pensar que está contraindicado.

También me extendí  largamente en la nutrición que, en definitiva, es una forma de terapia natural para mejorar nuestra calidad de vida - estemos o no enfermos - pero con mucha más razón en el caso de pasar por un proceso canceroso puesto que una alimentación adecuada, dirigida por un nutricionista especializado en cáncer, que los hay, puede ser sumamente beneficioso para las mermadas defensas, así como para eliminar la toxicidad de los tratamientos.

Aspectos psicológicos, relación con el entorno, caída de todo el pelo - me refiero al de todo el cuerpo -, relación íntima con la pareja, pérdida de la libido…etc, fueron otros debatidos finalmente entre los asistentes, creándose una cálida complicidad entre todos ellos.

Como anécdota explicaré que entre los asistentes había un joven que no me cuadrada entre el habitual perfil de asistentes a este tipo de conferencia. Al acabar se acercó a mí para decirme que no estaba enfermo pero que me había localizado a través de un artículo de opinión aparecido en Modaes que le había gustado mucho, de forma que había decidido conocerme fuera del contexto de moda, pero con la ambición de iniciar una conversación al respecto.

Siempre digo que Mi cáncer y yo me ha dado afecto, conocimiento y proximidad de personas encantadoras a las que tal vez jamás hubiera llegado a conocer

22 de Febrero 2010

Esta ha sido una semana especialmente intensa y hasta extraña en consultas ya que una de las personas que se han dirigido a mí, es un médico, un joven médico desencantado, o mejor desmotivado, ante la falta de respuesta de algunos equipos médicos frente a los enfermos, tal vez muy enfermos. Tuvimos una larga conversación acerca de la necesaria respuesta humana del médico. La necesidad de que el médico sea también un humanista. No puedo explicar aquí la sucesión de historias ante las que mi joven consultor tuvo que tirar la toalla. No puedo por la extensión pero también por el contenido, para algunos tal vez identificable. Pero os dejo un mensaje: ve con una carta de voluntades anticipadas a todos lados…

Por otra parte, mi mayor dedicación esta semana ha sido para Adriana, de quien hablé el pasado 25 de enero. Adriana ya lleva tres meses de duro tratamiento y sigue resistiendo con toda entereza. Pero esta semana ha tenido un “traspiés”, nunca mejor dicho: tiene el dedo de un pié infectado. Razón: se hizo la pedicura. Recuerdo que en una de nuestras conversaciones me dijo que iba con las uñas pintadas, por lo que, obviamente deduje que se hacía la manicura. << ¿Y te dejan?>>, le pregunté. <<Nadie me ha dicho que no lo hiciera>>, respondió. La verdad es que entre el anterior testimonio más el de Adriana, quien lleva desde el viernes sin poder caminar porque en el centro en el que la atienden - PRIVADO - le dijeron que volviera el lunes porque en fin de semana no se ocupan de estas incidencias…, estoy realmente muy apenada y también furiosa.

Como no soy médico, le he dicho que lo que precisaba - ya mismo - como soporte diario, es un médico de cabecera quien con toda seguridad no dejaría de atender todo un fin de semana a una enferma de cáncer con una infección. Sea por la causa que sea.

7 Febrero 2010

El pasado día 4, Día Mundial contra el Cáncer, hizo un año que presenté Mi cáncer y yo. La experiencia de mi enfermedad sigue presente en los testimonios de mis lectores.  Me siento feliz siéndoles útil; ya he dicho muchas veces que ellos me dan mucho más de lo que yo les di. Esta semana he estado en la radio; de alguna forma, todos los medios  se han hecho eco de ese día que nos recuerda a cuantos enfermos están en la batalla; a los médicos que los atienden; y a los científicos que buscan incansablemente acabar con la sentencia que aún puede ser el cáncer.

Me ha sorprendido, sin embargo, que las asociaciones que se ocupan de los enfermos de cáncer no hayan hecho un acto especial. Sé que su prioridad es atender a los pacientes y conseguir voluntarios, pero para todo, sobre todo para lo segundo, es necesario que su voz se oiga, sobre todo porque los últimos datos facilitados el pasado día 1 por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), indica que “la incidencia de cáncer para la población española en el año 2015 será de 222.069 personas -136.961 varones y 85.108 mujeres-, siendo el tipo más frecuente el cáncer colorrectal, por delante, en términos globales, del de pulmón y mama”.

Esta semana, me llegó un correo de una chica de 31 años. Tenía esencialmente, un día de tristeza inmensa. Así que cruzamos  algunos más y, entretanto, su ánimo se fue templando y animando. El cáncer deja secuelas también en nuestro espíritu. Espero no tardar en formar parte de un equipo que me permita estar más cerca de las enfermas, durante la enfermedad y, una vez superada.
Hola Susana.

Recién cumplidos los 30, el año pasado, me detectaron un cáncer de endometrio. Sí, atípico a mi edad. Después de la operación, me dieron radioterapia y braquiterapia. Justo cuando me estaba recuperando me encontré con tu libro.

No he conocido a nadie con cáncer de endometrio, he buscado en Internet, he preguntado en asociaciones…

Hoy es uno de esos días de bajón, de tristeza, de sentir el vacío más infinito. Hace un año que acabé el tratamiento y las revisiones han ido bien, de momento, pero hay días malos (por las secuelas que deja el tratamiento). Es ahora, pasado el tiempo, cuando a veces tengo días de bajón al pensar en posibles recidivas. Absurdo pensar eso, no? Más que nada porque no tiene mucho sentido agobiarme pensando un futurible.

Por cierto, me encantaría participar en algún foro, coloquio, congreso, contando mi experiencia con la enfermedad.

Un abrazo

Matilde

25 de Enero 2010

Larga conversación con Adriana, una enferma a quien han prescrito un largo y duro tratamiento. Hablo con Adriana con frecuencia desde que se le declaró la enfermedad y, sobre todo, desde que empezó la quimioterapia. Curiosamente, Adriana, quien se ha refugiado en otras ocasiones en medicamentos excesivos para huir de la realidad, pese a que su realidad era mucho mejor de la de muchísimos mortales, frente a la enfermedad se ha crecido y le está poniendo toda su fuerza y ánimo. Y también está aprendiendo a gestionar ella misma todo cuando va sucediendo de forma que ahora pregunta, y reclama, y exige estar al corriente. Sus adelantos casi me parecen imposibles. Me da las gracias por ayudarla porque su calidad de vida, aún y enferma, es mejor. Y porque ahora es capaz de reclamar.

Bueno, es fantástico que sea así pero SIEMPRE DEBERÍA SER ASÍ.

A Marta, a quien no se le ha caído todo el pelo, le ayuda verse con buen aspecto. Se hizo un postizo que le daba volumen, pero no acababa de estar contenta y, además, refunfuñaba porque el oncólogo no le dejaba teñirse el pelo: lógico, los tintes químicos están contraindicados. Entonces le recomendé una peluquería que tiene tintes vegetales ¡y está encantada! Ojo, se hace mechas con ese tinte, porque aún y siendo un tinte natural, mejor que no toque la raíz. Otra ventaja es que la peluquería a la que va es una peluquería normal. Eso también la ayuda.: los centros especializados, pese a que reconozco que son discretos y eficaces, no dejen de ser peluquerías para etapas “anormales”.

Mi querida Roser Crivillè me anuncia que en la ONCE están valorando editar Mi cáncer y yo. Roser no está enferma, lo que ha sido, es, enfermera. Me gustaría mucho presentar mi libro a personas que tal vez a algún tipo de discapacidad tienen que sumar el reto de un cáncer.

7 de Diciembre 2009

Eugenia, enferma a la que le han prescrito un largo tratamiento entre quimioterapia y radioterapia, tras cinco semanas desde que lo inició, empieza a notar que los efectos secundarios son acumulativos. En nuestra conversación me dijo que se sentía decidida a continuar luchando por su vida, pero muy asustada al ver cómo se deterioraba casi día a día. En un caso así, no se puede hacer gran cosa más que escuchar y escuchar así como atender problemas que la acucian: no se le ha caído el pelo pero lo nota sin vida; los huesos le duelen terriblemente, se siente exhausta y asustada de que su inapetencia sexual afecte a su vida de pareja.

En la parte estética, obviamente no es difícil recomendarle algún truco e incluso proporcionarle una dirección donde la ayudarán adecuadamente. Su inquietud por su intimidad, requiere que lo hablemos en persona. He prometido visitarla tan pronto me sea posible. Eugenia no ha leído Mi cáncer y yo; lástima porque hablo sin tapujos de la intimidad tan agredida y de la vida de pareja. Y ahora Eugenia no se siente capaz de leer mi libro, pero le han dicho que cuanto menos le ayudaría hablar conmigo.

Otro problema, que por lo reiterativo empieza a desesperarme, es que a Eugenia le da vergüenza pedir al oncólogo que le atiende una copia de las pruebas que le van haciendo antes del tratamiento así como la composición de la quimio que recibe. De hecho, sí le pidió estos documentos cuando empezó el tratamiento, pero no se los dieron.

Estoy deseando poder trabajar el máximo tiempo posible y en una entidad adecuada, aunque otro problema es que muchos pacientes no desean compartir esta experiencia con el soporte de una organización. En ocasiones el exceso de estaus, va en contra del paciente.

29 de Noviembre 2009

Esta semana he dejado por unos días mi compromiso con los pacientes. Necesito unos días para arreglar asuntos propios que no puedo atrasar más; luego me pondré en ello nuevamente. Pero estoy contenta porque ellos siguien contando conmigo. Este correo lo he recibido esta semana: una paciente que se recupera muy bien. Todos los enfermos deberían tener al Dr. Platzer a su lado.

Hola Susana,

Soy Eva Garcia, te doy más pistas, me hiciste de cicerone con tu articulo en el Telva y me pasaste la dirección del Dr. Platzer…
¿Como estas?

Yo me encuentro super, no se si es el chute de vitaminas que me recetó Platzer pero hacia mucho tiempo que no me sentia tan
bien. Bueno Susana sin que suene a tópico, eres como un angelito para mi.

Un besote muy muy fuerte. ¡Ah! El programa de ayuda al paciente me parece una idea muy linda.
Reketemua.
Eva

23 de Noviembre 2009

La semana pasada fue realmente intensa: a destacar el lunes 16 mi nueva participación en el programa “El Secret” en Catalunya Ràdio con Silvia Coppulo (El podcast está en la portada de mi web). Una hora de programa en el que, tras una entrevista que  Silvia me hizo sobre  mi conducta como paciente de cáncer, iniciamos una tertulia sobre “Gestionar la enfermedad”. En la mesa participaronMarc Antoni Broggi, Presidente del comitè de Bioètica de Catalunya y  Josep Maria Esquirol, profesor de filosofia de la Universitat de Barcelona. Ambos acordaron que, pese a la dureza del cáncer, del impacto incluso de recibir la noticia, el enfermo tiene que hacer el máximo esfuerzo por entender la dimensión de su enfermedad y administrarla. Esta conducta, sin ninguna duda, le ayudará a sanar. No vale esconderse, no vale tener miedo a saber y, por tanto, no preguntar; como tampoco no es aceptable firmar documentos y autorizaciones de los que no se tiene copia.  El enfermo, a menos que se encuentre muy mermado, tiene que sacar fuerzas, incluso las últimas fuerzas para tomar decisiones y conservar la máxima independencia posible.

Silvia me emplazó  y animó a reunir y ayudar a otros pacientes en esta línea de conducta e información. Al llegar a casa me esperaban varios emails. Personas que agradecían esta tertulia y que querían colaborar. En ello estoy. Espero no tardar en llevar mi proyecto a cabo y poder atender a cuantos lo precisen.

El martes 17, impartí una conferencia en la Asociación AVESDOL que atiende a personas que han perdido a seres queridos. Siempre digo que el libro Mi cáncer y yo me ha dado mucho más de lo que mis lectores dicen recibir con su lectura. Puedo asegurar de nuevo que recibí tanto afecto que tengo la certeza de que mi enfermedad me quitó un tiempo de vida plena para luego darme mucho más. La vida, por suerte, no siempre es previsible: si estás atenta, te depara nuevas y preciosas oportunidades.

16 de Noviembre 2009

La semana pasada volví a mi condición de enferma al pasar mi control, ya anual. De todo, han pasado cuatro años. En las semanas previas, me habían practicado las diversas pruebas para el mismo, por lo que tuve que ir al hospital de Sant Pau varios días sucesivos. El hospital está en pleno traslado de dependencias, algunos departamentos todavía están en el antiguo. Recorrerlo me devuelve a mi adolescencia, cuando mi padre, Jefe del Departamento de Asma y Alergia, se empeñó en que trabajara con él mientras cursaba por las tardes mis estudios. Entonces nunca pensaba en que yo misma, un día, podía acabar siendo una enferma, una enferma más, y además gravemente herida. Pero esa nostalgia no se refiere obviamente al hecho de haber enfermado, sino al tiempo pasado. A todo cuanto ha quedado atrás.

Con todas las pruebas, primero me visitó la Dra. Josefina Fuentes, radiooncóloga. Me habló de Mi cáncer y yo, de que ella hacía su trabajo, que no tenía porqué agradecérselo. Pero yo le sigo agradeciendo su trato dulce y pausado. Me contó que las enfermas le comentan  mi libro, que se lo recomiendan entre ellas.

Los resultados son óptimos. Mis defensas, las proteínas… todo ha mejorado. No hay rastro de que estuve enferma. Le digo que sí lo hay: si como alimentos con exceso de grasa, o fuertes, o fritos, mi cuerpo se rebela y lo hace ferozmente. <<Pero hay que ser muy disciplinado para seguir una dieta de por vida>>, me dijo la doctora. Hay que serlo, sí, le respondí yo. Pero peor es no tener calidad de vida o tener que recurrir “de por vida” a fármacos.

<<Nos vemos dentro de un año>>. Nos vemos Dra. Fuentes. Y gracias de nuevo.

Al día siguiente, me esperaba la Dra. Carmen Alonso. ¡Qué mujer más excepcional! Y para qué poca pamplina está. También me comenta mi libro, pero lo que me comenta es algo con lo que no contaba: me dice que a veces relee párrafos que le hacen pensar que mientras ella va haciendo su trabajo, el enfermo tiene sus propias cuestiones. Que, con toda certeza, si sólo le dedicara a cada paciente 10 minutos más, tendría mucho más datos. Pero que, al final, el día a día queda devorado por la lista de pacientes que esperan. <<Buen libro, sí señor!>>, me dice sonriente.

También gracias a ella, quien tanto contribuyó a que saliera del túnel. <<Nos vemos en un año, chica. Y a seguir como estás: tus resultados dicen que estás en plena forma>>.

¡Hasta entonces! Espero.

9 de Noviembre 2009

Mi cáncer y yo no ha sido publicado en Latinoamérica pero alguna vez, desde el otro lado del Atlántico, me ha llegado algún correo de algún lector a quien le ha llegado. Destaco el de esta semana que desde México me escribió el escritor Julio Derbez del Pino, fundador y director asimismo de la revista Vértigo -  www.revistavertigo.com -, productor de televisión, director cinematográfico que en 1988 ganó el Ariel como mejor director por su película “Goitia, un Dios para sí mismo”.

Cinco días después del primer correo de Julio Derbez, me llegó un libro de su propia experiencia con el cáncer - cáncer primario de pulmón con metástasis a cerebro -: “Diario de un intruso (o para qué me sirvió el cáncer)”. Estoy acabando su lectura y qué parecidos somos los enfermos que nos empeñamos en plantarle cara al cáncer, en luchar por nuestra vida porque no admitimos que el diagnóstico es una condena segura.

…“A lo largo de 145 páginas, Derbez hace una crónica del proceso de curación de su enfermedad al tiempo que rememora pasajes fundamentales de su vida, la relación con su padre, sus amigos, su familia, su esposa, y recapitula sobre el sentido de estar vivo y no haberse resignado a ser una estadística más, a pesar de que al principio parecía no haber esperanza alguna para su caso.” El Sol de México (20 de febrero 2007)

Bueno, continuará, porque Derbez ha reemprendido su vida con toda intensidad: personal y afectivamente. Pero es fascinante que un libro tan personal como es Mi cáncer y yo, cruce continentes y que, por lo mismo, el de Derbez llegue hasta mí.

2 de Noviembre 2009

Conocí a Verónica en Castellón, ciudad a la que fui en abril 2009 a dar una charla sobre mi libro. En la primera fila, con su marido, estaba Verónica quien al finalizar la conferencia se acercó a hablar conmigo. Estaba en tratamiento de quimioterapia prescrito para reducir un tumor en el pecho; luego tendría que pasar por el quirófano. Verónica me contó que ella “también” había recurrido a un médico que practicaba “terapias alternativas”, médico que le aconsejaba que no se sometiera a ninguna operación porque él la sanaría con plantas medicinales.

Le dije a Verónica que, hoy por hoy, no estaba demostrado que existieran otros tratamientos para el cáncer más que la quimioterapia y la radioterapia. Y que, por supuesto, si el oncólogo aconsejaba una operación, debía aceptarla porque era su vida lo que estaba en juego. Pero Verónica se rebelaba: apenas tenía treinta años y no aceptaba la agresión física de la operación. Le dije entonces que además de su vida, también tenía una familia que la esperaba: un marido y un hijo de pocos años por los que debía resistir, aceptar y luchar. “Pero tú has tenido a un médico que te ha practicado una terapia alternativa“, insistió. “Sí, le dije, pero fue una terapia PALIATIVA a los tratamientos; para que éstos fueran lo menos agresivos posible, no para que los desechara”.

Nos escribimos mucho durante las dos semanas siguientes, al cabo de las cuales Verónica decidió operarse y volver a la quimioterapia que el protocolo aconsejaba. Acabada la quimio, poco a poco, Verónica volvió a la vida, a amar la vida y a valorar lo que tenía. A veces me manda unas líneas; alguna foto; algún poema. Ayer recibí unas preciosas fotos de Colombia, su tierra natal. Con frecuencia me da las gracias por haber estado ahí. La agradecida soy yo. Los judíos dicen: quien salva una vida, salva el mundo entero. Yo no le salvé la vida a Verónica, por supuesto: lo hizo el equipo médico y finalmente ella misma. Sólo la ayudé a aceptar el reto. Su agradecimiento es más de lo que podía esperar.

26 de octubre 2009

Hoy continúo con Margarita quien, como Isabel - 14 septiembre - también firmó una autorización de no se sabe qué porque, aunque ha pedido una copia - porque le dije que tenía derecho a ella -, le han contestado que ya se la darán cuando acabe el tratamiento. Entretanto le aumentaron la dosis de quimioterapia, que no soportó: fiebre muy alta, descomposiciones, fuertes dolores en el bajo vientre, la hinchazón había aumentado de forma que le costaba caminar y mover las manos… Atrasaron unos días el tercer módulo de quimio y rebajaron el tratamiento complementario en pastillas. Su actitud me recuerda a la de mi hermana: dispuesta a luchar y “entregada” al médico que la lleva “porque le salvará la vida”. Da igual que no le de explicaciones; da igual que, cuando pasó 48 horas muy, muy difíciles, nadie se desplazara a visitarla… Da igual. En este caso, sólo la he escuchado, es una forma de estar al lado del enfermo, tal vez la única o, cuanto menos, es la que quiere. También hay que entender al paciente que decide delegar plenamente, y ayudarlo sólo estando a su lado si lo precisa.

Sólo siento que el enfermo, incluso en la más costosa sanidad privada - como es este caso - no tenga unos derechos a los que acogerse, llegado el caso. Que lamentablemente, con no poca frecuencia, llega.

19 Octubre 2009

Hace muchos días que no escribo en este blog. Pero el hecho es que no se debe a que no tenga más casos, ejemplos o consultas, sino que he estado desbordada, entre otras cosas intentando dar respuestas y soluciones a enfermos que me localizan por mi correo electrónico.

1. Margarita empezó el tratamiento de quimioterapia que, en lo posible, tolera bien. No vómitos, no llagas… Calambres y dolores en las manos, sí, pero además había notado que se hinchaba y no sabía a qué se debía. Se puso en contacto conmigo y le dije que POR FAVOR pidiera la composición de la quimioterapia que recibía ya que suele tener alguna dosis de cortisona. “Ah, sí, me contestó enseguida; cortisona sí hay”. Pues uno de los efectos de la cortisona - hidrocortisona o cortisol - es que “hincha”; y, puesto que la quimioterapia es acumulativa,  hasta que Margarita no finalice el tratamiento, la hinchazón no desaparecerá. Como siempre suelo hacer, le recomendé que - con el detalle de la composición de la quimioterapia que recibía, y que debía pedir - consultara con un médico que la ayudara a paliar y soportar mejor los efectos del tratamiento. Margarita no tenía ningún documento del tratamiento ni tampoco le habían dado copia de un documento que firmó. Así que le pregunté que si leía cualquier otro tipo de documento - por ejemplo, uno notarial - y si no conservaba una copia de lo firmado. Sí, documentos notariales, bancarios… los revisaba y tenía todos. ¿Y por qué este no? Quedamos en que en su próxima visita reclamaría este documento más un detalle de la composición de su tratamiento y una copia de todas las pruebas. Aún y así, ¿cómo ayudarla? Ella no conocía a ningún médico especializado en paliar los efectos secundarios, ni en la clínica a la que acude le supieron dar respuesta. Puesto que mi querido Dr. Platzer está en Alemania, busqué - y encontré - a una persona cualificada.

2. Otra enferma de esta semana fue Dolores, quien en pleno tratamiento tenía unas diarreas brutales que estaban mermando su más que vapuleado cuerpo y sus defensas. En el hospital le decían que no se preocupara, que podía comer de todo. Y Dolores se deshacía. Estaba tan desesperada que me pedía que le diera un medicamento que la ayudara. Yo no puedo ni debo recetar nada, así que busqué a un médico nutricionista. Marta Corachán, me proporcionó el nombre de la Dra. Gemma Navarro, quien además es especialista en nutrición para el cáncer. Hablé con la Dra. Navarro quien atendió enseguida a Dolores, que ahora está en buenas manos.

14 septiembre 2009

1. Una enferma - a la que llamaré Isabel - ante un diagnóstico que revestía gravedad, sin tener contratada una Mutua, acudió a un centro privado donde la operaron. He de suponer que con toda eficacia. Unos días después, el cirujano la desvió al equipo oncológico del centro. Pero Isabel no tenía recursos suficientes para afrontar un largo tratamiento. Así se lo expuso al oncólogo quien la desvió al hospital público donde también visitaba. Pero esta visita, todavía en el centro privado, duró poco más de diez minutos.

Primera advertencia: Isabel, puesto que esta visita la pagaba, tenía todo el derecho a hacer cuantas preguntas creyera oportunas o necesitara, pero apabullada porque “no tenía medios” con los que seguir en un centro privado, se dejó despachar en minutos.

Días después, la visitaba otro médico del mismo equipo, ya en un hospital Público. El oncólogo le dijo que le aplicarían un tipo de quimioterapia experimental, del que tampoco dudo fuera el adecuado. Lo que fue del todo inadecuado e incorrecto, fue que Isabel firmara su consentimiento a recibir este tratamiento y que luego no le dieran copia de lo que había firmado.

Segunda advertencia: De todas, absolutamente todas las pruebas, el enfermo tiene derecho de tener una copia o cuanto menos un informe. Si además se trata de una autorización que el paciente firma, una copia LE PERTENECE.

Tercera advertencia: no sólo en la medicina privada puedes hacer otra consulta a otro oncólogo, la Sanidad Pública también reconoce este derecho. Es importante confiar en el equipo médico y, por ello, ninguna duda en hacer otra consulta y hasta cambiar de médico llegado el caso.